Sara

Eine gute Freundin, die plötzlich verschwindet. Sie lebt zwar noch, kann aber nicht mehr am Leben teilhaben. Ihre Freunde und Bekannten sehen sie nicht mehr. Arbeit, Urlaube, Feiern, ja sogar normale Spaziergänge - alles gehört der Vergangenheit an.


So ergeht es Sara, 33 jung, aus Berlin Spandau. Eine junge Frau voller Träume und Ambitionen. Warmherzig und selbstlos. Lebenslustig und stets für alles zu haben. Mittlerweile weist Sara den Pflegegrad 4 auf und hat einen Schwerbehindertenausweis von 100%. Sie ist auf die Hilfe ihrer 69-jährigen Mutter angewiesen.

Begonnen hat alles vor neun Jahren. Sara bekam plötzlich eine Schwellung am Knie und Sprunggelenk. Ein Arzt hat die Krankheit Lupus erythematodes, eine Autoimmunerkrankung, diagnostiziert und gleichzeitig anhand ihres Blutbildes die Infektionskrankheit Borreliose festgestellt. Sie bekam für drei Monate ein Antibiotikum verschrieben. Sara war bis zu diesem Zeitpunkt eine erfolgreiche Springreiterin und arbeitete als Filialleiterin bei einer angesagten Modekette in Berlin. Nach dem Arztbesuch hat sich ihr Gesundheitszustand immer weiter verschlechtert. Sie bekam eine Erkrankung nach der nächsten, das Rotavirus, Norovirus, Bronchitis und hat Schlafstörungen entwickelt.

2018 wurde schließlich die Diagnose ME/CFS in der Charité Berlin gestellt. Typische Begleiterscheinungen sind das Posturale Tachykardiesyndrom (POTS) und die Post Exertional Malaise (PEM), die bei Sara ebenfalls ständig auftreten. Mit anderen Worten: erhöhter Puls, Benommenheit und Schwindel bei Wechsel in die aufrechte Körperlage, sowie ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Anstrengung.

Heute spielt sich ihr Leben nur noch in den eigenen 4 Wänden ab. Genauer gesagt kann sie seit 3 Jahren das Bett nicht mehr verlassen. Sie ist in ihrem eigenen Körper gefangen. Sie kann weder Geräusche noch Licht ertragen. Aus diesem Grund müssen ihre Augen mit einer Schlafmaske bedeckt sein. Sie ist zu schwach um selbstständig zu essen oder sich aufzurichten, geschweige denn aufzustehen und muss infolgedessen von ihrer Mutter im Liegen mit pürierter Nahrung gefüttert werden. Selbst zum Sprechen ist Sara mittlerweile zu schwach, sodass ihre Mutter mittels einer selbst ausgedachten Zeichensprache mit ihr kommuniziert.

Sara muss eine Orthese tragen, da ihre Halswirbelsäule instabil ist. Es gibt deutliche Hinweise auf Zusammenhänge, dass eine instabile HWS ME/CFS triggern kann. Jedoch kaum Experten, die adäquate Diagnosen stellen und eventuell nötige Korrekturen durchführen können. Dr. Gilete, Wirbelsäulenchirurg & Neurochirurg aus Barcelona, ist einer von wenigen Spezialisten weltweit, der bei Sara anhand der CT-Aufnahmen eine atlantoaxiale Instabilität feststellen konnte (kurz AAI). Saras HWS drückt auf ihren Hirnstamm, wodurch viele neurologische Symptome hervorgerufen werden, wie z. B. PEM und POTS.

Alles zur Operation und den Ärzten kann hier nachgelesen werden.

Sie lebt mit ihrer Mutter und ihrem Bruder völlig isoliert, Besuch zu empfangen ist nicht möglich, da es für Sara eine zu große Belastung darstellt. Weder Familie, noch Freunde können sie besuchen...