Myalgische Enzephalomyelitis

ME gehört zu den letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind. Eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Weltweit sind etwa 17 Mio. Menschen betroffen. In Deutschland sind es geschätzt bis zu 250.000, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Damit ist ME relativ weit verbreitet. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein.

Häufig beginnt die Krankheit akut nach einem schweren Infekt, aber auch schleichende Verläufe sind bekannt.

Typisch für ME ist die Post-Exertional Malaise (PEM), eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Anstrengung. Die Post-Exertional Malaise führt zu ausgeprägter Schwäche, Muskelschmerzen, grippalen Symptomen und der Verschlechterung des allgemeinen Zustands. Sie tritt typischerweise schon nach geringer Belastung wie wenigen Schritten Gehen auf. Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen können zur Tortur werden. Für Schwer- und Schwerstbetroffene kann die PEM bereits durch das Umdrehen im Bett oder die Anwesenheit einer weiteren Person im Raum ausgelöst werden.

Neben der Post-Exertional Malaise leiden die Betroffenen auch unter dem Posturalen Tachykardiesyndrom (POTS). Mit anderen Worten: erhöhter Puls, Benommenheit und Schwindel bei Wechsel in die aufrechte Körperlage. Viele Betroffene können dadurch nicht mehr für längere Zeit stehen oder sitzen.

Dazu kommen immunologische Symptome wie ein starkes Krankheitsgefühl, schmerzhafte und geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen, Atemwegsinfekte und eine erhöhte Infektanfälligkeit.

Die Berliner Zeitung schreibt in einem Bericht Folgendes: "Ein Krankheitsmodell, das an der Charité entstanden ist, zeigt drei Systeme, die betroffen sind: neben dem Immunsystem auch das autonome Nervensystem und der Energiestoffwechsel. Patienten berichten, sie fühlen sich wie ein kaputter Akku, der bei 10 Prozent festhängt. Die klinische Immunologin Nancy Klimas von der Nova Southeastern University in Florida zeigte zum Beispiel, dass die Mitochondrien - die Energieerzeugungsmaschinen der Zellen - zu wenig Sauerstoff und Glukose erhalten, die sie für die Energieerzeugung benötigen. Der Körper sei auf zellulärer Ebene "wie eine auslaufende Uhr", sagte sie. Die Nervenzellen bekämen nicht genug Energie - man könne nicht mehr denken, leide unter "Brain Fog", benebeltem Gehirn. Die Leukozyten erhielten nicht genug Energie - könnten also keine Viren mehr bekämpfen. Die Muskeln seien unterversorgt, man könne sich also nicht mehr bewegen."

Laut einer Studie der Aalborg Universität, 2015, ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten oft niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatienten. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Schätzungsweise über 60 Prozent sind arbeitsunfähig.

Für ME gibt es bisher keine zugelassene kurative Behandlung oder Heilung.

Der Graph veranschaulicht die niedrigen Werte des »Health-related quality of life (HRQOL)« nach Hvidberg et al. 2015. Damit messen Gesundheitsbehörden und Wissenschaftler auf der ganzen Welt die Lebensqualität verschiedener Erkrankungen. In den HRQOL fließen u. a. körperliche Einschränkung, Tagesaktivitäten und Schmerzen ein. (Quelle Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.)

Die ME-Forschung ist seit Jahrzehnten chronisch unterfinanziert. In Deutschland gibt es aktuell keine staatliche oder fachgesellschaftliche Forschungsförderung explizit für ME/CFS. Im obenstehenden Graph sind die Fördergelder für verschiedene Krankheiten mit ähnlicher Prävalenz oder Krankheitslast in den USA angegeben. (Quelle Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.)

Informationsquelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. (www.mecfs.de)